Maculopatie, Cittadinanzattiva: subito nei Lea. Una Road Map in 16 punti

Cecità e ipovisione affliggono 1,6 mln italiani

Roma, 20 feb. (askanews) – In Italia cecità ed ipovisione affliggono attualmente circa 1.600.000 persone (96 milioni nel mondo, secondo OMS), con un incremento considerevole di incidenza dopo i 50 anni. In particolare le varie forme di degenerazione maculare stanno aumentando sensibilmente a causa dell’invecchiamento della popolazione: secondo recenti stime, in Italia, la forma senile colpisce da un minimo di 130 mila persone ad un massimo di circa 480mila; per quanto riguarda la forma correlata al diabete, circa il 6,8% dei pazienti diabetici, ossia 200mila persone, sviluppa edema maculare diabetico. Ad essere colpiti da maculopatie sono ogni anno circa 63mila persone. Rilevante l’impatto economico della malattia sul Servizio sanitario nazionale: il costo stimato è di 60mila euro per paziente; il maggior dispendio di risorse è associato ai costi sociali, pari al 67,83% della spesa. Il trattamento farmacologico incide per il 16,58% sul totale. Fra i principali problemi riscontrati da chi soffre di questa patologia, come mostrano le segnalazioni giunte ai servizi di tutela di Cittadinanzattiva, le lunghe liste di attesa per l’accesso alle cure, a cominciare da una semplice visita oculistica per la quale nel pubblico si attendono in media 270 giorni; i ritardi nella diagnosi e nel successivo avvio del trattamento farmacologico; la difficoltà di aderire a terapie caratterizzate da frequenti somministrazioni e la mancata personalizzazione delle cure con evidenti ricadute negative per i pazienti ma anche per le strutture sanitarie.

In attesa di Linea Guida di carattere nazionale che garantiscano una maggiore omogeneità di accesso alle prestazioni e alle cure sui territori, la personalizzazione delle cure anche con l’uso di tecnologie innovative (HTA) e l’incremento dei programmi di prevenzione, informazione e screening, Cittadinanzattiva ha presentato oggi una Road Map per la presa in carico della persona affetta da maculopatia. La Road Map definisce 16 punti – divisi per le tre aree fondamentali riferite alla diagnosi, all’appropriatezza ed aderenza terapeutica e all’organizzazione sanitaria territoriale: 1. Garantire una diagnosi precoce e una rapida presa in carico della persona affetta da maculopatia su tutto il territorio nazionale. 2. Prevedere percorsi di screening strutturati e condivisi sui territori. 3. Programmare campagne di comunicazione e informazione indirizzate ai cittadini. 4. Prevedere sistemi di raccordo a 360° della persona, a partire dal medico di base fino ad arrivare all’oftalmologo e al diabetologo. 5. Puntare sulla telemedicina e sulla HTA a supporto del percorso di cura della persona affetta da maculopatia. Appropriatezza e aderenza terapeutica: 6. Favorire la libertà prescrittiva del clinico in termini di terapia adeguata ai bisogni di salute della persona. 7. Favorire trattamenti personalizzati, affinché vi sia aderenza terapeutica e dunque efficacia delle cure. 8. Avviare un’analisi socioeconomica del percorso di cura del paziente con maculopatia. 9. Utilizzare la medicina narrativa per porre in rilievo l’aspetto psicologico e la qualità di vita del paziente. 10.Avviare programmi di informazione-formazione dei pazienti e dei caregiver finalizzati a fornire tutti gli elementi fondamentali per un’aderenza terapeutica ottimale. 11.Prevedere strutture adeguate sul territorio oltre gli ospedali e riorganizzare e ottimizzare le strutture già esistenti. 12.Distribuire il macchinario OCT (Tomografia ottica a radiazione coerente) in modo uniforme ed omogeneo in tutti gli ambulatori pubblici del territorio. 13.Prevedere l’inserimento di Lea regionali per le maculopatie. 14.Migliorare e ottimizzare il coordinamento tra le strutture e i professionisti sul territorio. 15.Implementare l’uso della Telemedicina anche per ridurre le liste d’attesa. 16.Prevedere PDTA regionali sulle maculopatie.

“Fino a qualche anno fa si parlava molto poco di maculopatie mentre oggi, anche grazie al lavoro comune che le organizzazioni civiche e le istituzioni, a partire dall’Intergruppo parlamentare, stanno portando avanti – esse sono sicuramente più conosciute; tuttavia il percorso di cura per chi ne soffre resta un percorso ad ostacoli ed è caratterizzato da grandi difformità territoriali. Bisogna quindi proseguire in questo impegno condiviso: abbiamo un disegno di legge (n.483 “Tutela persone affette da patologie oculari cronico-degenerative), già in fase avanzata nel suo iter parlamentare, che riprende alcuni punti fondamentali della nostra Road Map. Ad esempio la necessità di stabilire condizioni standard minime di diagnosi e cura su tutto il territorio, di mettere in relazione i vari specialisti, di utilizzare sempre più e al meglio le nuove tecnologie e la telemedicina”, dichiara Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Per tutto questo è fondamentale il riconoscimento delle maculopatie come patologie croniche e il consequenziale inserimento nel Piano nazionale sulla cronicità; questo permetterebbe ai pazienti e ai loro caregiver di veder riconosciuti tutta una serie di diritti che ad oggi non sono esigibili”.